Edilex-palvelut

Kirjaudu sisään

Perimään puuttumisen juridiset ulottuvuudet perinnöllisten sairauksien hoidossa

Tervo, Sini

Opinnäytetyöt 15.4.2019, Gradut ja muut tutkielmat

Tiivistelmä

Perimään puuttuminen eli ihmisen genomin tarkoituksellinen muokkaaminen on lukuisten juridisten instrumenttien nojalla sekä notorisesti hyväksyttyjen eettisten näkökulmien mukaan katsottu kielletyksi toiminnaksi. Euroopan neuvoston ihmisoikeuksien ja ihmisarvon suojaamiseksi biologian ja lääketieteen alalla tekemän yleissopimuksen ihmisoikeuksista ja lääketieteestä 13 artiklan mukaan toimenpide, jonka tarkoituksena on muuttaa perimää, voidaan suorittaa vain ennaltaehkäisyä, diagnosointia tai hoitoa varten ja vain, jos toimenpiteen tarkoituksena ei ole muuttaa jälkeläisen perimää. Biolääketiedesopimus on kuitenkin laadittu nykyistä kehittymättömämpien lääketieteellisten mahdollisuuksien aikakautena. Yksi biolääketieteen merkittävimmistä tämänhetkisistä saavutuksista on CRISPR-Cas9-geenieditointitekniikka, jonka on katsottu voivan mahdollistaa myös ituradan geeniterapian lääketieteellisenä hoitomuotona sellaisiin vakaviin perinnöllisiin sairauksiin, joihin ei nykytietämyksen mukaan ole olemassa tehokasta hoito- tai parannuskeinoa. Geeniterapiaa on huomattavasti arvosteltu sen perinnöllisten vaikutusten vuoksi. Vastustusta on erityisesti perusteltu tulevien sukupolvien oikeuksien toteutumisen kautta, kun näillä on katsottu olevan oikeus muuntelemattomaan perimään. Genomin muokkaamisen kieltäminen aiheuttaa kuitenkin merkittävän rajoituksen sellaisten yksilöiden itsemääräämisoikeuteen, jotka eivät voi saada vakavaan perinnölliseen sairauteensa muulla tavoin hoitoa. Varsinaisten yksilöön liittyvien tekijöiden lisäksi hoitomenetelmän käytön kieltäminen vaikuttaa olennaisesti yksilön reproduktiivisiin oikeuksiin. Ituradan geeniterapian hoidollisia mahdollisuuksia tulisi pohtia sellaisissa tilanteissa, joissa vakavana pidetty perinnöllinen sairaus ja tehokkaan hoitomuodon puute olisi etukäteen eksplisiittisesti määritelty, mutta kuitenkin niin, että ituradan geeniterapian käyttäminen hoidollisten toimenpiteiden ulkopuolelle sijoittuviin paranteleviin tarkoituksiin olisi kielletty. (Edilex-toimitus)

Aihealueet

Lisää muistilistalle

Muuta kansioita

Dokumentti ei ole muistilistallasi. Lisää se valittuun tai uuteen kansioon.

Lisää dokumentti kansioihin tai poista se jo liitetyistä kansioista.

Lisää uusi kansio.

Lisää uusi väliotsikko.